Jeg bestemmer ennå litt selv!

Jeg forter meg ut av huset. Jeg prioriterer deg denne formiddagen. Vet du venter, på din måte. Enten er du nå rastløs og klar til å avlyse avtalen vår ved et innfall som føles naturlig der og da, eller så husker du kanskje ikke hva vi avtalte. Kanskje samarbeider du med en innsiktsfull respekt for min tid. «Vi må ta det når det passer for deg», sier du ofte, imponerende raus og praktisk. Praktisk har du alltid vært, nevenyttig, arbeidsom, ansvarsbevisst og fornøyd. Nå trenger du hjelp med flere av hverdagens gjøremål. Dette forstår du, men noen ganger er det som om ditt indre landskap ikke stemmer med de oppgavene vi har blitt enige om.

Det passet ikke så bra for meg i dag, å bruke hele formiddagen hos deg. Jeg ville egentlig truffet en venninne. Men så må jeg også handle, og da strekker ikke min formiddag til. Men det er ikke vanskelig å prioritere deg. Du er en takknemlig, flott gammel dame. Du skal i selskap i ettermiddag, og da er det hyggelig at du er pen på håret. Det er min oppgave å sørge for det. Det har jeg frivillig påtatt meg, og vi samarbeider bra du og jeg. I over et år har jeg vasket og rullet håret ditt, nesten hver eneste uke. Det hender vi må snakke oss varme før vi kommer i gang. Få opp motivasjonen, men sånn er det jo når hukommelsen og perspektivet svinner, når ditt indre landskap tar uante former. Du må få tid til å komme inn i situasjonen, forstå konteksten, venne deg til tanken. Da er du ikke vond å be, da er du ofte imponerende effektiv, som i dine glansdager, oppgavene er bare annerledes.

Så jeg forter meg til deg, etter en frokost spist stående, mens jeg fikset andre huslige ting, hopper over kaffen, den kan vi ta sammen, stopper et ærend underveis,
så står jeg i stua di.

Du ligger på sofaen under et tykt ullpledd. Det er litt kjølig i rommet og du har det godt under pleddet. Du husker du skal i selskap. Du har stelt deg og spist frokost. Hilser meg med godt humør, men du skal ikke vaske håret, det er for kaldt og du skal bort, har ikke tid. Du ser overbærende på meg og sier: «Jeg bestemmer ennå litt selv!»

Jeg kjenner et brått sinne. Jeg tenker på venninnen jeg droppet å treffe i dag. Jeg renker på frokosten jeg inntok stående. Jeg tenker på at det hadde vært fint og tatt det med ro hjemme. Jeg kjenner at dette er urettferdig. Jeg har lyst til å minne deg på dine egne rause ord, om at vi må gjøre dette når jeg har tid. Tror du virkelig at jeg kommer til deg kl. 10 en lørdag formiddag, bare for moro skyld? Jeg har lyst til å ramse opp, men klarer med nød og neppe å holde igjen. Jeg skjønner, at du egentlig ikke skjønner hva klokka er, at du kanskje tror du har dårlig tid. Og ja, det er faktisk litt kaldt, og gamle damer bør ikke være våte i håret i kjølige rom.
Rasjonelle tanker inne i mitt hode, likevel er det vanskelig å tøyle følelsene. De bare presser på. Akkurat nå irriterer du meg så skinnsykt at jeg bare må fjerne meg før jeg sier noe dumt. Jeg kjenner situasjonen.  Jeg vet at vårt samarbeid og vårt gode forhold blir verre hvis jeg irettesetter. Forklare har jeg forsøkt før, vi bare går oss bort i det uoversiktlige indre landskapet ditt og irriterer hverandre. Rasjonelle konklusjoner er et tilbakelagt stadium. Jeg kan ikke forvente konstruktive konklusjoner. Minne på ting du ikke klarer å huske fornedrer deg. Det er mitt ansvar å ta vare på det fine vi har sammen. Jeg vet at din hjernesvikt fører til at ditt indre landskap ikke stemmer med kartet mitt akkurat nå. Det vet ikke du. Dette er egentlig ikke deg. For du er egentlig praktisk og sporty og tar hensyn til andre. Jeg skal hjelpe deg så vi har felles kart, felles mål. Det klarer jeg ikke ved å klage på deg. Uttaler jeg min irritasjon, blir ditt indre landskap mer utilgjengelig for meg.

Så da blir det kaffe da, og et varmere hus (når vi har byttet sikring og fått i gang varme- ovnen igjen), og litt godsnakk. Det blir ros for det du er god til, i stedet for kritikk, og til slutt så skjer det som pleier å skje. Din arbeidsomme og effektive natur klikker inn, og du sier: «skal vi vaske håret bør vi vel komme i gang».

Du slutter aldri å imponere meg, effektiv og praktisk. Det ble du som bestemte, vi måtte bare få kartet til å stemme med terrenget først.

Cathrine 15/4-17

 

Share

Den hellige skrift

Han kaller det for det, vår gjest på dagsentret, når han får den lille gule notatboka i hånden ved dagens slutt. Smilet er stort og mannen holder notatboken frem som et trofé,
den hellige skrift.

«Hun som venter hjemme blir så glad når hun får denne, hun setter stor pris på det», sier han videre, og tusler på ustødige ben ut i garderoben for å finne sin jakke. Lue og vanter er godt plassert i lommene, full kontroll, nesten. Han er usikker på hva han skal gjøre med skjerfet, begynner å kneppe buksen opp for å stappe det ned der. Han får hjelp naturligvis, og han veiledes ut i en ventende kommunal buss for å kjøre hjem med sin hellige skrift.

I den gule notatboka står stikkord fra dagen vår, hva vi har spist, om vi har gått tur, har vi hatt høytlesing og sang, aktiviteter. Noe å snakke om når den hellige skrift åpnes der hjemme. For når hukommelsen svikter kan man ikke lengre fortelle hva som har skjedd i løpet av en hel dag borte fra hjemmet. Det er ikke uvanlig at man er helt «stile inne i hodet» hvis man blir spurt om fakta. Den som venter hjemme er naturlig nok nysgjerrig på hva som har skjedd i alle disse timene. Da kan det nesten være for en hellig stund å regne, når dagens opplevelser kommer mot deg i form av enkle ord i en liten notat bok.
Akkurat da tenker jeg at det er lett å gi de gode opplevelsene. Det tar ikke så lang tid heller.
For å sitere Anne Marie Mork Rokstad: Det tar like kort eller lang  tid å løfte noen som og krenke noen. 

Cathrine 8/4-17

 

Share

Fravær, – teaterstykke om å ha demens

Gallery

This gallery contains 1 photo.

Teatersykket er sterkt, gripende og opplysende. Vi føler og ser fornektelsen, barndomsminnenes styrke, den lille indre stemmen som varsler at noe er galt, pårørendes fortvilelse, streben etter å hjelpe. Grepet om virkeligheten som svinner, og til slutt den aller siste biten av denne reisen hvor fravær nærmest føles helt bokstavelig. Continue reading

Share

Demenslandsbyer provoserer meg

Gallery

Er det lov å si noe sånt a? Egentlig så er det ikke demenslandsbyer som provoserer meg, men mangel på sykehjemsplasser. Jeg leser i dag i min lokalavis, Tønsbergs Blad, som siterer fra Høyres landsmøte i helgen. Her vises det til Høyres omsorgsutvalg som annonserer et skifte i omsorgssektoren. Det skal legges vekt på at alle skal kunne bo hjemme så lenge de ønsker Continue reading

Share

Amor i alderdommen

Gallery

This gallery contains 1 photo.

..tabloidoverskriften for «Livet etter diagnosen» – Demensdagene 2014.

For ordens skyld, jeg skriver dette fordi hver eneste person med demens jeg møter, får meg til å ønske å bidra til en god demensomsorg, til noe som er bedre enn i dag. Jeg har tro på at world wide web er en god formidlings-arena. Continue reading

Share

Med hjertet og hjernen i demensomsorgen

Gallery

This gallery contains 1 photo.

Da jeg begynte å skrive på denne bloggen for 2 år siden, hadde jeg ambisjoner om å skrive en slags fag-prosa. Både indignasjon og begeistring var motivasjonsfaktorer for skriveriene. Indignasjon, fordi man kan ane at mange med demens lider unødvendig på grunn av misforståelser og kunnskapsmangel. Begeistring, fordi det i like mange tilfeller er svært lite som skal til, for å gjøre en forskjell, for å gjøre livet litt lysere. Jeg hadde ambisjoner om å formidle ulike sider av demensomsorgen. Ulike sider… til nå har jeg berørt svært få av de mørke sidene. I dag berører jeg den sorteste av de sorte.. Continue reading

Share

Jeg har gledet meg til hver kurskveld!

Gallery

For en herlig tilbakemelding å få! Tusen-tusen takk! Både dette og andre «god-ord» har blitt avlevert fra deltagerne på vinterens kurs, for pårørende til personer med demens i Tønsberg. Vi har vært 4 kommune-ansatte som har lagt føringene for kurset, og lent oss godt til de tre som var «teknisk vertskap» fra Røde Kors. Akkurat nå kjenner jeg på gleden over at vi har bidratt til å gjøre en forskjell for noen. «Make a difference» – jepp! God følelse! Continue reading

Share

Forventningenes sure svie

Gallery

This gallery contains 1 photo.

– Hun sa hun skulle vaske tøy. Jeg vet at hun ikke har satt på en maskin på mange uker, men hun insisterte på å vaske de dukene. Nå har baljen med duker stått foran vaskemaskinen resten av uka… Det er håpløst.

Continue reading

Share

Aside

Jeg har møtt mange personer med demens. På denne bloggen skriver jeg om noen av møtene.
Hvorfor?
Fordi jeg har lyst til å motivere deg til å forstå at du og jeg kan påvirke hvordan det er å leve med denne sykdommen. Vi kan gjøre vondt verre, og vi kan gjøre det vonde mindre smertefullt. Venn, helsepersonell, pårørende, vi kan påvirke demensforløpet.
Jeg håper å gi personer med demens økt anerkjennelse gjennom mine historier om dem. Å få en demenssykdom er en strabasiøs reise som blottstiller vår innerste sårbarhet. Det krever både mot og styrke å stå oppreist, det krever mot og styrke å ta imot hjelp, og det krever at noen er der for å hjelpe.

Men dette er ikke en fag-blogg, bare hverdagshistorier og metaforer som jeg forsøker å smelte sammen. 

Velkommen til Demensperspektiv
Cathrine

 

Share