Aside

Jeg har møtt mange personer med demens. På denne bloggen skriver jeg om noen av møtene.
Hvorfor?
Fordi jeg har lyst til å motivere deg til å forstå at du og jeg kan påvirke hvordan det er å leve med denne sykdommen. Vi kan gjøre vondt verre, og vi kan gjøre det vonde mindre smertefullt. Venn, helsepersonell, pårørende, vi kan påvirke demensforløpet.
Jeg håper å gi personer med demens økt anerkjennelse gjennom mine historier om dem. Å få en demenssykdom er en strabasiøs reise som blottstiller vår innerste sårbarhet. Det krever både mot og styrke å stå oppreist, det krever mot og styrke å ta imot hjelp, og det krever at noen er der for å hjelpe.

Men dette er ikke en fag-blogg, bare hverdagshistorier og metaforer som jeg forsøker å smelte sammen. 

Velkommen til Demensperspektiv
Cathrine

 

Share

Munchs hus

9k

– «Det har vært en fantastisk dag» – «Så fint med avveksling» – «Tusen takk for det dere gjør for oss» – ….

Rosen er uten ende, både nye og friske superlativer, og mange som kommer repeterende, – det er jo tross alt personer med demens vi snakker om her.
Da tårene så triller i takknemlighet ved dagsenterdagens slutt, når vi ser tilbake på dagens tur til Munchs hus i Åsgårdstrand, da kjenner jeg at jeg har en fantastisk jobb.

Vi mestret å få til en tur til Munchs hus! Til huset i den bratte skråningen med brostein og trappeheller fra forrige år-tusen, med både krykker og vonde rygger. Vi mestret å nå inn til nye og skeptiske brukere og skape trygghet, trivsel og begeistring. Vi mestret for en gangs skyld å gi noe til de brukerne som fungerer best, de som alltid må vente på de andre, de som alltid er sultne på «noe mer».
Gaidens beskrivelse av kunstnerens liv var kultur av ypperste klasse som brukerne så ut til å få med seg, de stillet spørsmål og var imponerende tilstede.

Suksessfaktorene er flere, men en viktig faktor, la meg kalle det hjerter esset, er at vi ikke var så mange. Av ulike årsaker ble antallet 6 brukere og 2 personal. Hvis ikke akutte problemer oppstår, har vi god anledning til å se hver og en, og med det skape kvalitets-turer med dette antallet. Det er derfor med en liten klump i magen at vi nå er i ferd med å bli både 9 og 10 brukere daglig på denne gruppen. Litt flaut å kjenne på tanken, at vi må satse på fravær for å kunne gjøre disse kvalitets-opplevelsene. For dette er behandling som fungerer, miljøbehandling som begrenser demenssymptomene, som retter ryggen på de som må bøye seg for sine kognitive tap, som fremkaller tårer i takknemlighet over gode opplevelser.

Kvantitet og kvalitet, to motpoler? Jeg håper ikke det, vi har fremdeles, spar ess, ruter ess og kløver ess på hånda. Faglig kompetanse, kontinuitet ved kjent personale og engasjert tilstedeværelse.

Cathrine 23/8-17

 

Share

Jeg bestemmer ennå litt selv!

Jeg forter meg ut av huset. Jeg prioriterer deg denne formiddagen. Vet du venter, på din måte. Enten er du nå rastløs og klar til å avlyse avtalen vår ved et innfall som føles naturlig der og da, eller så husker du kanskje ikke hva vi avtalte. Kanskje samarbeider du med en innsiktsfull respekt for min tid. «Vi må ta det når det passer for deg», sier du ofte, imponerende raus og praktisk. Praktisk har du alltid vært, nevenyttig, arbeidsom, ansvarsbevisst og fornøyd. Nå trenger du hjelp med flere av hverdagens gjøremål. Dette forstår du, men noen ganger er det som om ditt indre landskap ikke stemmer med de oppgavene vi har blitt enige om.

Det passet ikke så bra for meg i dag, å bruke hele formiddagen hos deg. Jeg ville egentlig truffet en venninne. Men så må jeg også handle, og da strekker ikke min formiddag til. Men det er ikke vanskelig å prioritere deg. Du er en takknemlig, flott gammel dame. Du skal i selskap i ettermiddag, og da er det hyggelig at du er pen på håret. Det er min oppgave å sørge for det. Det har jeg frivillig påtatt meg, og vi samarbeider bra du og jeg. I over et år har jeg vasket og rullet håret ditt, nesten hver eneste uke. Det hender vi må snakke oss varme før vi kommer i gang. Få opp motivasjonen, men sånn er det jo når hukommelsen og perspektivet svinner, når ditt indre landskap tar uante former. Du må få tid til å komme inn i situasjonen, forstå konteksten, venne deg til tanken. Da er du ikke vond å be, da er du ofte imponerende effektiv, som i dine glansdager, oppgavene er bare annerledes.

Så jeg forter meg til deg, etter en frokost spist stående, mens jeg fikset andre huslige ting, hopper over kaffen, den kan vi ta sammen, stopper et ærend underveis,
så står jeg i stua di.

Du ligger på sofaen under et tykt ullpledd. Det er litt kjølig i rommet og du har det godt under pleddet. Du husker du skal i selskap. Du har stelt deg og spist frokost. Hilser meg med godt humør, men du skal ikke vaske håret, det er for kaldt og du skal bort, har ikke tid. Du ser overbærende på meg og sier: «Jeg bestemmer ennå litt selv!»

Jeg kjenner et brått sinne. Jeg tenker på venninnen jeg droppet å treffe i dag. Jeg renker på frokosten jeg inntok stående. Jeg tenker på at det hadde vært fint og tatt det med ro hjemme. Jeg kjenner at dette er urettferdig. Jeg har lyst til å minne deg på dine egne rause ord, om at vi må gjøre dette når jeg har tid. Tror du virkelig at jeg kommer til deg kl. 10 en lørdag formiddag, bare for moro skyld? Jeg har lyst til å ramse opp, men klarer med nød og neppe å holde igjen. Jeg skjønner, at du egentlig ikke skjønner hva klokka er, at du kanskje tror du har dårlig tid. Og ja, det er faktisk litt kaldt, og gamle damer bør ikke være våte i håret i kjølige rom.
Rasjonelle tanker inne i mitt hode, likevel er det vanskelig å tøyle følelsene. De bare presser på. Akkurat nå irriterer du meg så skinnsykt at jeg bare må fjerne meg før jeg sier noe dumt. Jeg kjenner situasjonen.  Jeg vet at vårt samarbeid og vårt gode forhold blir verre hvis jeg irettesetter. Forklare har jeg forsøkt før, vi bare går oss bort i det uoversiktlige indre landskapet ditt og irriterer hverandre. Rasjonelle konklusjoner er et tilbakelagt stadium. Jeg kan ikke forvente konstruktive konklusjoner. Minne på ting du ikke klarer å huske fornedrer deg. Det er mitt ansvar å ta vare på det fine vi har sammen. Jeg vet at din hjernesvikt fører til at ditt indre landskap ikke stemmer med kartet mitt akkurat nå. Det vet ikke du. Dette er egentlig ikke deg. For du er egentlig praktisk og sporty og tar hensyn til andre. Jeg skal hjelpe deg så vi har felles kart, felles mål. Det klarer jeg ikke ved å klage på deg. Uttaler jeg min irritasjon, blir ditt indre landskap mer utilgjengelig for meg.

Så da blir det kaffe da, og et varmere hus (når vi har byttet sikring og fått i gang varme- ovnen igjen), og litt godsnakk. Det blir ros for det du er god til, i stedet for kritikk, og til slutt så skjer det som pleier å skje. Din arbeidsomme og effektive natur klikker inn, og du sier: «skal vi vaske håret bør vi vel komme i gang».

Du slutter aldri å imponere meg, effektiv og praktisk. Det ble du som bestemte, vi måtte bare få kartet til å stemme med terrenget først.

Cathrine 15/4-17

 

Share

Den hellige skrift

Han kaller det for det, vår gjest på dagsentret, når han får den lille gule notatboka i hånden ved dagens slutt. Smilet er stort og mannen holder notatboken frem som et trofé,
den hellige skrift.

«Hun som venter hjemme blir så glad når hun får denne, hun setter stor pris på det», sier han videre, og tusler på ustødige ben ut i garderoben for å finne sin jakke. Lue og vanter er godt plassert i lommene, full kontroll, nesten. Han er usikker på hva han skal gjøre med skjerfet, begynner å kneppe buksen opp for å stappe det ned der. Han får hjelp naturligvis, og han veiledes ut i en ventende kommunal buss for å kjøre hjem med sin hellige skrift.

I den gule notatboka står stikkord fra dagen vår, hva vi har spist, om vi har gått tur, har vi hatt høytlesing og sang, aktiviteter. Noe å snakke om når den hellige skrift åpnes der hjemme. For når hukommelsen svikter kan man ikke lengre fortelle hva som har skjedd i løpet av en hel dag borte fra hjemmet. Det er ikke uvanlig at man er helt «stile inne i hodet» hvis man blir spurt om fakta. Den som venter hjemme er naturlig nok nysgjerrig på hva som har skjedd i alle disse timene. Da kan det nesten være for en hellig stund å regne, når dagens opplevelser kommer mot deg i form av enkle ord i en liten notat bok.
Akkurat da tenker jeg at det er lett å gi de gode opplevelsene. Det tar ikke så lang tid heller.
For å sitere Anne Marie Mork Rokstad: Det tar like kort eller lang  tid å løfte noen som og krenke noen. 

Cathrine 8/4-17

 

Share

Kontrastenes omsorg

Du er en gammel kvinne, 90 år og med et langt og sterkt liv bak deg. De siste årene har du beveget deg inn i skyggenes land, og du, du er også en skygge. Vi aner konturene av deg, av styrken og vennligheten din, men du er bare en skygge av deg selv. Du er sterkt preget av demenssykdommens definitive og nådeløse grep. Du stryker meg med varme, takknemlige hender og sier «du er snill du lillemor». Du søker mitt hode med ditt hode, og viser en trygghet og takknemlighet som er verdig en mor. Men jeg er ikke din mor. Vi er ikke i familie. Jeg hjelper deg med en av dagens små tjenester, og jeg kan se at du kjenner omsorgen fra meg. Du forstår kanskje ikke situasjonen. Forkleet jeg tar på deg når du skal spise. Jeg kommenterer hva jeg gjør med noen enkle ord. Jeg vet ikke om du forstår ordene, men jeg ser at du forstår omsorgen. Du har pent tøy på. De flittige hendene dine finner ikke alltid de rasjonelle løsningene når maten skal inntas. De varme, sterke hendene dine løser ikke lengre praktiske oppgaver med en selvfølgelighet.  Det hender du smører syltetøy på servietten og heller juice på brødbiten. Du deler alltid brødskiven din opp i små biter. Du plukker brødskiva fra hverandre, bit for bit. Det er ikke alltid jeg rekker å hjelpe deg før du spiser den opp, helt tørr. «Maten er god», sier du. Vi koser oss med maten sammen. Kaffen er god. Vi har god tid. Frasen du ofte bruker er ikke alltid en frase, den passer perfekt til situasjonen.. «Vi tar det med ro, da går det bra». Omsorgsrollen i et demensperspektiv gir mening og føles godt. Du er utrolig takknemlig og det er lett å hjelpe.

Du er en gammel mann, nesten 90 år og med et langt og sterkt liv bak deg. De siste årene ligger i skyggeland, i en demenssykdoms definitive og nådeløse grep. Du husker mye, du mestrer en hel del, men du glemmer mer og mer, og det får fatale følger. Hukommelsessvikt, handlekraft og impulsivitet er ingen ønsket kombinasjon. Men sånn er det med deg. Du ser på meg med fortvilelse og sinne. Du er ikke sint på meg, du er sint på livet som du ikke lengre forstår. Du husker ikke valgene du gjør, og du raser når det får konsekvenser. Det er ikke så lett å være sint på livet. Sinne plasserer du på noen nære personer som du forventer noe av. Du er sint fordi du må være på institusjon mot din vilje. Du er glad jeg kommer på besøk. Du gleder deg til jeg kommer. Jeg er et av lyspunktene i uka. «Jeg skjønner ikke hvordan de fikk meg hit», sier du. «Det er som jeg besvimte og våknet opp her». Du ser på meg med fortvilelse, men er glad for at jeg er der. Du stoler på meg. Jeg er en av de siste du ennå stoler på. Jeg føler meg som en sviker. Du husker ikke at jeg fulgte deg hit. Du husker ikke at du var enig i det. Du husker ikke at vi gruet oss begge to, men at vi tross alt var glade for at du hadde fått «en plass». Jeg har gitt opp å minne deg på det. Det er da også ganske innviklet. Du er forbi stadiet med rasjonell tenkning.  Du agerer i henhold til følelsene dine. Du har bestemt deg for å ha gode følelser rettet mot meg. Vi har hatt mange gode opplevelser sammen. Er det ekko av disse opplevelsene, følelsene det førte til, ligger de lagret ett eller annet sted inne i deg? Du trenger meg i demenssykdommens tåkeland. Jeg vet du må ha «denne plassen», og vi må gjøre det beste ut av det. Omsorgsrollen i et demensperspektiv er full av kontraster. Demenssykdommens brutalitet bringer livets store spørsmålet frem i tankeverdenen min.

 

Cathrine 3/4-17

 

Share

Fravær, – teaterstykke om å ha demens

Gallery

This gallery contains 1 photo.

Teatersykket er sterkt, gripende og opplysende. Vi føler og ser fornektelsen, barndomsminnenes styrke, den lille indre stemmen som varsler at noe er galt, pårørendes fortvilelse, streben etter å hjelpe. Grepet om virkeligheten som svinner, og til slutt den aller siste biten av denne reisen hvor fravær nærmest føles helt bokstavelig. Continue reading

Share

Demenslandsbyer provoserer meg

Gallery

Er det lov å si noe sånt a? Egentlig så er det ikke demenslandsbyer som provoserer meg, men mangel på sykehjemsplasser. Jeg leser i dag i min lokalavis, Tønsbergs Blad, som siterer fra Høyres landsmøte i helgen. Her vises det til Høyres omsorgsutvalg som annonserer et skifte i omsorgssektoren. Det skal legges vekt på at alle skal kunne bo hjemme så lenge de ønsker Continue reading

Share

Amor i alderdommen

Gallery

This gallery contains 1 photo.

..tabloidoverskriften for «Livet etter diagnosen» – Demensdagene 2014.

For ordens skyld, jeg skriver dette fordi hver eneste person med demens jeg møter, får meg til å ønske å bidra til en god demensomsorg, til noe som er bedre enn i dag. Jeg har tro på at world wide web er en god formidlings-arena. Continue reading

Share

En personlig jogge-venn

Gallery

This gallery contains 1 photo.

Vinterens inne-trening er avviklet og jeg er ute på sommerens første joggetur. Jeg befinner meg på en populær tursti inne i et lite skogsområde. I mot meg kommer en person joggende i olabukse og vind-jakke. Det er en mann jeg har sett mange ganger før. Vanligvis går han tur sammen med noen. Continue reading

Share

Topp-tur med Gro og sekken

Gallery

[Translate] «Gro med sekken»!! Tidlig på 70 tallet figurerte det en gutt på NRK som gikk under navnet «Stian med sekken». I sekken hans var det sanger. I Vestfold nå i 2014, finnes det en musikkformidler som jeg vil kalle … Continue reading

Share

Hjem kjære hjem..

Gallery

…Sykehjem… Den gamle kvinnen jeg går hånd i hånd med leser sakte. På tross av hennes betydelige demenssymptomer, påfallende kognitive svikt, så er leseferdigheten gledelig til stede. Jeg har sett hun har lest i avisen også, og jeg har sett alt hun ikke mestrer. Det er ganske mye dessverre. Jeg lurer på hva hun tenker når hun ser skiltet Sykehjem. Tenker hun over ordet, eller er lesingen bare en automatisk handling, et produkt av prosedural-hukommelsen? Så imponerer hun meg med en god refleksjon. Continue reading

Share